A Historia...

algumas imagens do desenvolvimento do Jesus e irmãos

Jesus Gabriel e seu irmão gémeo Rafael Tobias, nascidos a 23 de Junho de 2008 vêm fazer parte da família de Mariana, Johnny e seu outro filho Augusto André. Os seus primeiros 15 dias de vida foram passados na unidade de cuidados intensivos porque é operado 36 horas após o nascimento para instalar uma válvula de ventríloquo-peritoneal para drenar o excesso de fluído causado pela hidrocefalia na sua cabeça e fazer uma cirurgia plástica para fechar o defeito aberto nas costas, conhecido como mielomeningocelo. O diagnóstico inicial inclui: Sifo Mielomeningocelo com escoliose, Arnold Chiari, hidrocefalia e pé equino. Durante os primeiros dois anos estão associados outros problemas, tais como: luxação da anca direita, infecção das vias aéreas superiores do rim e vias respiratórias. Para além disso, o Jesus não tem qualquer sensibilidade na parte inferior do corpo, especificamente a partir do umbigo para baixo, ficando assim com a mobilidade muito reduzida e somente após 30 meses de fisioterapia uma média de 2 horas por dia é que aprendeu a rolar, enquanto deitado ou sentado, tudo com a grande ajuda dos seus braços.

Devido à sua falta de mobilidade é repetidamente hospitalizado por infecções respiratórias, tais como: bronquite, bronquiolite, pneumonia e insuficiência respiratória, por isso deve fazer regularmente tratamento de fisioterapia respiratória.

Durante o seu primeiro ano de vida o Jesus foi submetido a três cirurgias: duas hérnias inguinais e obstrução intestinal, em que, depois de ser sujeito a vários estudos clínicos, confirmaram a sua incontinência urinária e fecal, assim sendo, o Jesus terão que usar fralda ao longo de toda a sua vida.

O quadro clínico do Jesus, não é único ou novo, é conhecido cientificamente como espinha bífida e existem muitos mais casos em todo o mundo. Todas as avaliações médicas afirmam que o dano não é reparável, no caso, e apesar de alguns aspectos poderem ser tratados separadamente, as condições de vida do Jesus é permanente. Por esta razão, a coisa mais importante é proporcionar-lhe a melhor qualidade de vida... apesar de todas as suas limitações, os médicos, familiares e amigos têm colaborado e contribuindo para o seu desenvolvimento normal.

Jesus Gabriel relaciona-se diariamente com o seu irmão gémeo Rafael que nasceu em perfeito estado e o seu irmão Augusto de uma forma muito normal e natural... Apesar de tudo são ainda muito jovens (6 e 2 anos respectivamente), embora já tenham entendido que o irmão é diferente. Portanto o seu comportamento é ajudar o Jesus nas suas brincadeiras normais de qualquer criança da sua idade. Apesar de tudo Jesus acaba por ser uma criança encantadoramente carismática, muito expressiva e amorosa, destacando-se entre as outras crianças de sua idade pela sua felicidade e coragem nas adversidades quotidianas.

É difícil não nos apaixonarmos pelo seu sorriso e pelos seus fantásticos olhos azuis...

Os pais e parentes do Jesus têm vindo diariamente a aprender com esta situação real de vida que nos tocou e que aceitamos, embora, muitas vezes, perdemos a nossa força e atingimos o limite da nossa resistência. Mas no final o Jesus proporciona-nos momentos de infinita Alegria!


(07 de junho - 2011)
Jesus foi operado no Hospital Pediatrico de Coimbra como tinha sido combinado com anterioridade.  A extraçao das amigdalas e adenoides correu muito bem.  A qualidade do sono e a respiração tem evoluido notavelmente.   Agradecemos aos professionais Dra. Raquel e Dr. Filisberto do Dpto. de Otorrinolaringologia por sua valiosa atenção.

(23 de junho - 2011)
Hoje e um dia especial.  Jesus Gabriel e o seu irmão cumplen 3 anos de idade... e incrivel como pasa o tempo.